Leger Har Høyere IBD-remisjonskrav Enn Pasienter

2023 Forfatter: Agatha Gilson | [email protected]. Sist endret: 2023-08-03 16:52

AUSTIN, Texas - For pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD), betyr remisjon ofte en oppløsning av symptomer, men for deres leger blir remisjon vanligvis bedømt på testresultater, ifølge resultater fra en internasjonal undersøkelse.

Denne koblingen "fører til at pasienter som lever med aktiv sykdom oftere, eller legger seg ned til en funksjonshemmet livsstil på grunn av det, når de faktisk kunne gjort det så mye bedre, " sier David Rubin, MD, fra University of Chicago.

Og når pasienter ikke forstår remisjon eller setter baren for lavt for seg selv, "kan det også gi tilbydere av en følelse av selvtilfredshet, " sa han til Medscape Medical News.

Rubin og kollegene gjennomførte en undersøkelse gjennomført av 2398 pasienter med IBD og 654 leger. Nesten en fjerdedel av pasientene - 22% - rapporterte at de aldri hadde diskutert remisjon med legene sine, men 93% av legene rapporterte at de vanligvis diskuterer remisjon.

Nesten halvparten av pasientene - 45% - definerte remisjon som en oppløsning av symptomer. I kontrast, 64% av legene stolte på testresultater for å bekrefte remisjon for pasienter med Crohns sykdom og 70% stolte på testresultater for pasienter med ulcerøs kolitt.

Bord. Tester som leger rapporterte om for å bekrefte remisjon
Test	Crohns sykdom, %	Ulcerøs kolitt, %
koloskopi	56	58
Biopsi	36	37
biokjemisk	8	6

Undersøkelser ble gjennomført av leger og pasienter i syv land - USA, Canada, Frankrike, Tyskland, Italia, Spania, Storbritannia - og resultatene skilte seg ikke nevneverdig ut blant landene, rapporterte Rubin her på Crohn's og Colitis Congress 2020.

"Forbedring av symptomer er nødvendig for en bedre livskvalitet, men det er ikke tilstrekkelig for å opprettholde den forbedrede livskvaliteten, " forklarte Rubin. "For å opprettholde det, må du ta opp den inflammatoriske tilstanden."

"Omtrent 50% av menneskene som oppnår symptomremisjon er fortsatt funnet i aktiv betennelse. Det er kritisk viktig å erkjenne dette for å nå våre mål, " la han til.

Forbedring av symptomer er nødvendig for en bedre livskvalitet, men det er ikke tilstrekkelig for å opprettholde den forbedrede livskvaliteten.

Leger ble også spurt om remisjon og hvor fornøyde de var med disse prisene. De rapporterte at remisjonstallene for sine pasienter med IBD varierte fra 37% til 55%, avhengig av terapi, men en betydelig andel sa også at de var fornøyd med disse prisene.

For pasienter med Crohns sykdom rapporterte 25% av legene om høy tilfredshet med remisjonstall (minst 6 i en 7-punkts skala); for pasienter med ulcerøs kolitt rapporterte 36% av legene om høy tilfredshet.

"Vi har senket forventningene våre på noen måter fordi selv de beste behandlingsformene våre har lave remisjoner, " sa Rubin. Faktisk påpekte han, respons, ikke remisjon, er sluttpunktet som ble brukt i mange kliniske studier.

"Du kan se svarprosenter og tenke at en terapi er ganske bra, men det som virkelig betyr noe for pasienten er remisjon, " sa han. "Når du spør pasienter hva remisjon betyr for dem, sier de: 'Det betyr at jeg vil ha et ubesværet liv. Jeg vil gjøre det som er viktig for meg.' For hver pasient som kan være forskjellig."

Vi har senket forventningene våre på noen måter fordi selv de beste behandlingsformene våre har lave remisjoner.

Kompleksiteten til IBD og mengden informasjon pakket inn i et besøk kan stå i veien for remisjondiskusjoner, sa Animesh Jain, MD, assisterende professor i gastroenterologi og hepatologi ved University of North Carolina i Chapel Hill, som sa han ofte, men ikke diskuterer alltid remisjon med sine pasienter med IBD.

Slike diskusjoner er viktige for å berolige pasienter om deres status og for å gjøre dem oppmerksom på at legen har det målet i tankene, sa han til Medscape Medical News.

"Studier som dette er med på å synliggjøre behovet for tydelige og effektive verktøy for å hjelpe oss med å kommunisere konsepter som remisjon til pasienter, " sa han.

"Det jeg fant mest overraskende var at leverandørene rapporterte høy tilfredshet med ettergivelsesgraden i IBD, " bemerket Jain. "Vi vet at mange pasienter ikke vil oppnå remisjon, selv ikke med de beste behandlingsformene. Så det er overraskende at legene i denne undersøkelsen rapporterte om tilfredshet med dagens remisjon."

Og det er en overraskelse at nesten en fjerdedel av de undersøkte pasientene rapporterte at de ikke hadde slike diskusjoner, sa Neera Gupta, MD, forskningsdirektør ved Pediatrisk inflammatorisk tarmsykdom ved Weill Cornell Medicine og New York-Presbyterian i New York City.

Denne studien belyser behovet for å forbedre kommunikasjonen med pasienter, sa hun til Medscape Medical News.

Hun diskuterer jevnlig sykdomsstatus med sine barn eller deres familier, forklarte hun, og la merke til at det er flere faktorer for å bestemme status med pediatrisk IBD.

"Hos barn overvåker vi også nøye statural vekst, en dynamisk markør for sykdomsaktivitet hos barn med IBD. Hvis et barn ikke vokser godt, selv i fravær av tarmsymptomer, hever det et rødt flagg for oss at et barns sykdom er ikke i ettergivelse, "forklarte hun.

Jeg tror leger bør opp spillet sitt slik at de kan hjelpe folk med å komme dit de trenger å være, eller i det minste snakke om det.

Undersøkelsen viste at 62% av pasientene med Crohns sykdom og 64% av de med ulcerøs kolitt aldri hadde hørt om "slimhinnerealing", noe som har fremstått som et mål i anbefalinger og i retningslinjer, inkludert de siste retningslinjene for ulcerøs kolitt fra American College av gastroenterologi.

"Jeg tror leger burde opp spillet sitt, slik at de kan hjelpe folk med å komme dit de trenger å være, eller i det minste snakke om det, " sa Rubin.

Alle leger som svarte på onlineundersøkelsen hadde behandlet minst 12 pasienter med IBD den foregående måneden, og minst 30% av pasientene hadde moderat til alvorlig sykdom.

Crohn's and Colitis Congress (CCC) 2020: Poster P169. Presentert 23. og 24. januar 2020.

Følg Medscape på Facebook, Twitter, Instagram og YouTube